给家人和朋友的信息
本章为脑退化症人士及其家人而设，旨在向大家提供脑退化症的有关信息。 这里解释了什么是脑退化症、它会带来哪些影响以及提供帮助的方法。
什么是脑退化症?
脑退化症是由于大脑出现某些障碍而引 起一系列症状的临床综合征，它不是一种特 定的疾病。
脑退化症会影响思维、行为和日常生活的 能力。大脑功能所受到的影响，足以干扰人的 正常社交或工作能力。 脑退化症的特征是由 于认知能力下降而无法进行日常活动。
欲知详情，请参阅“什么是脑退化症” 一章。
丧失记忆
并非所有患脑退化症的人都会经历记 忆丧失，但这却是阿尔茨海默病的主要症 状之一。我们偶尔都会忘记一些事情，但 脑退化症患者的记忆丧失不同；它不仅仅是 偶然发生的，而且是持续性的及不断发展的。 它可能会影响到继续工作和做一些本应很 熟悉的事情的能力，最终可能导致不会穿 衣或洗澡，甚至无法辨认家人和朋友。
举一些正常健忘的例子，您走进厨房却 忘记了去那里的目的，或者忘记放车钥匙的地 方。 通常情况下，如果人们回到他们的原出 发地，就会想起他们进厨房的原因，或通过回 忆刚才做过的事情，就可以找回车钥匙。
可脑退化症患者者是无法做到这些的。其 主要区别在于脑退化症患者患者无法回忆起他 们忘记了什么，甚至不记得他们忘记的事情。
什么人会得脑退化症?
脑退化症可能会发生在任何人身上，但 风险会随着年龄的增长而增加。大多数脑退 化症患者年龄较大，但重要的是大多数老年 人不会患脑退化症。 这并不是衰老的正常过 程，而是由脑部疾病引起的。年龄低于65岁 患脑退化症比较少见，这种被称为“早发性脑 退化症”。
脑退化症会遗传吗?
遗传性脑退化症非常罕见，其中已知的 是特定的基因突变会导致这种疾病。大多数 类型的脑退化症并不受这些基因的影响，但 有脑退化症家族史的人患病风险可能会增加 。
脑退化症是如何进展的?
每个脑退化症患者的状况都不同。他们 的能力可能每天都在变化，但可以肯定的是 ，患者的能力会在数年内缓慢下降或偶尔迅 速下降。
脑退化症可以治愈吗?
目前，大多数类型的脑退化症都无法治愈， 但是已经找到一些药物和其它疗法，可以在一 段时间内缓解一些患者的某些症状。
脑退化症如何影响人的功能?
最初在性格或行为上可能只有轻微的改变 。 患有脑退化症的人可能会变得没有动力去做 他们以前感兴趣的事情，或者不愿离开他们所 熟悉的环境和日常生活。他们可能难以找到准 确的词汇表达自己，或者会不断重复他们已经 说过的话。
随着病情的进展，这些变化更为明显。 患 者的注意力、理解力以及推理和反应的能力都 可能会下降。在日常生活中遇到挫折时，他们 可能会感到困惑、痛苦、出现情绪变化或变得 具有攻击性。
家人和朋友的重要性
家人及朋友在脑退化症患者的生活中起着 重要的作用。他们为患者过往的经历提供着宝 贵的链接，使他们能够继续成为家庭和朋友圈 中被爱和被重视的成员。
家人和朋友也可以成为脑退化症患者的 主要照顾者，以提供对他们的支持。为脑退 化症患者提供护理可能会给护理者带来很大 压力；许多研究表明，有脑退化症患者的家 庭中，抑郁、焦虑和身体疾病的发病率很高 。 这点尤其体现在那些需要经常照顾患着的 家庭成员中，他们或许因为文化背景及传统 理念被寄予期望，亦或因为家人患有脑退化 症耻于开口而无法获助，又或因语言障碍难 以获得帮助服务。
更不幸的是，有些朋友可能会在患者被诊 断出脑退化症后疏远他们及其家人。有些人 害怕这种疾病或为患者感到尴尬；还有些人 生怕说错话或做错事。这种回避令脑退化症 患者感到痛苦，使照顾他们的家庭感到被遗 弃，以致两者都有被社会孤立的风险。
如何提供您的帮助?
家人和朋友可以通过多种方式帮助脑退化症患者：
了解脑退化症是一个很好的开始。
要明白患者虽然表面上看起来没问题，但 他们的大脑状况正在恶化，可能导致这个 人有时会表现出不合理的行为。
鼓励和帮助家人及照顾者适当休息一下， 或者换个环境。
找时间经常跟患者聊聊天。
送些饭菜或帮助他们做园艺，带他们去购 物。
帮助脑退化症患者做他们在被诊断前喜欢 做的事情，例如去当地的商店游逛、去中 餐馆吃午茶、到公园参加太极班、去教堂 礼拜、散步或开车去郊外。
请记住，许多脑退化症患者会被人群或嘈杂 的环境搞糊涂，为此也可能需要调整某些活 动。但重要的是，只要活动可以给他们带来 快乐，就要坚持下去。
情感享受不需要记忆。虽然患者会很快忘记 外出的经历，但外出体验所产生的愉快感觉 仍会持续很长时间，因此即使他们很快会忘 记，愉快的活动仍然值得去做。
询问您可以向他们提供帮助的具体方式。但 是请注意，许多患者在不到绝望之时，是不 愿意承认他们需要帮助的。
沟通
失去沟通能力可能是令脑退化症患者最沮 丧的问题之一，并增加了与他人维持友谊的难 度。
要知道患有脑退化症的人，即使他 们可能不理解别人所说的话，但他们会 保留自己的感受和情绪，所以维护他们 的尊严和自尊是非常重要的。用触摸的 方式来保持患者的注意力，以此表达他 们在您心中的价值及您对他们的情感信 息。
以温和、坦诚的方式交谈，并使用简短 的句子，每次只谈一个话题。给予患者足够 的时间回答问题，这种停顿可能需要比平时 更长的时间，让患者来理解您所说的内容。 静默可以给出时间来思考和回应。
在适当的情况下，使用肢体语言来展示和 强化您的语言信息，例如用挥手来表示再见。 不要忘记，只有 7% 的交流是通过文字进行的 ，其余的是通过肢体语言、面部表情和语气来 表达。
切记
帮助脑退化症患者的最好方法是提起他们 的兴趣，和他们保持联系，让他们知道他们并 没有被抛弃。